4-х летней иркутянке Алисе Ракшиной со СМА срочно требуется дорогостоящий откашливатель

12 апреля 2022 г. 14:16
© ГТРК «Иркутск» / Алёна Бадуева, Андрей Воробьев, Юлия Гроздова

Мечтает пойти в школу, но пока у неё впереди очередная реабилитация. Четырехлетняя иркутянка Алиса Ракшина страдает редкой болезнью. У девочки спинально-мышечная атрофия. Год назад она начала получать дорогостоящее лекарство — «Спинразу». И утраченные навыки стали возвращаться. Кроме одного. Алиса и-за слабости мышц не может самостоятельно кашлять. Для этого ей нужен специальный аппарат, средств на который у семьи нет.

Алисе — четыре года. И она очень любит рисовать.

— А какие тебе цвета нравятся?
— Зелёный

А ещё играть в машинки.

А ещё Алисе нравится...

— Гулять с мамой на улице

Только сама она по улицам ходить не может. У Алисы — спинально-мышечная атрофия. Притом, как рассказывает мама, родилась девочка без отклонений и до полугода нормально развивалась — была активной, сама научилась сидеть. Но постепенно конечности стали слабеть. Диагноз поставили в год и десять месяцев.

— Алиса даже потеряла навык кушать — держать ложку, кружку. Сидеть не могла сама без поддержки. Как только начали с 2021 года получать препарат спинраза, Алиса после третьего укола начала самостоятельно кушать. Она окрепла, по ней это заметно. Ну, естественно, навыки некоторые вернулись и новые происходят, — говорит мама Алисы Азиза Денисова.

Мама каждый день делает Алисе массаж, девочка несколько раз в год проходит реабилитацию. Но один из её навыков всё же теряется. Из-за слабости дыхательной мускулатуры девочке стало сложно кашлять. Из-за этого в марте у Алисы даже развилась пневмония — тогда Алису успели вовремя доставить в больницу. Врачи объяснили — чтобы регулярно очищать лёгкие и избежать развития тяжёлых инфекций, ребёнку нужно постоянно пользоваться откашливателем.

— Кашель создан природой как защитный механизм для очищения дыхательных путей. Вот у этого ребёнка самостоятельного физиологического кашля уже сейчас нет. И в будущем, видимо, кашель для этого ребёнка будет недоступен, невозможен. Откашливатели были созданы специально для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Практически они заменяют функцию кашля у тех пациентов, которые не могут самостоятельно кашлять, — говорит пульмонолог-аллерголог Иркутской областной детской клинической больницы Вера Шинкарёва.

Чтобы приобрести такой прибор, нужно 787 тысяч рублей. Алиса — третий ребёнок в семье, у неё — два старших брата. Мама воспитывает их одна. Помочь девочке можно, отправив смс со словом «ДЕТИ» на номер 5542. Или перевести любую сумму с помощью QR-кода, который вы видите на экране. Также можно воспользоваться любым удобным для вас способом на сайте Русфонда. А пока Алиса поедет на очередную реабилитацию. И продолжит мечтать, что однажды пойдет в школу со своим братом.

— Просто я хочу научиться там писать, ещё хочу учить там буквы, — говорит Алиса Ракшина.