Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Мечта об улыбке. Трёхлетняя Саша Лузгина из Иркутска страдает от синдрома Мёбиуса. Как помочь?

Из-за редкого заболевания нет мимики лица у трёхлетней девочки в Иркутске. Саша Лузгина страдает от паралича лицевых нервов. Синдром Мёбиуса встречается у одного из 50 тысяч новорождённых. «Вести-Иркутск» продолжают совместную с Русфондом акцию. Как подарить улыбку ребёнку?

Звонкий смех трёххлетней Саши радует папу. Но даже он не может вызвать у малышки обычной детской улыбки.

— Она улыбается глазами. А ещё она маленько выпячивает челюсть вперёд. Это значит, что она улыбается, — говорит папа Саши Антон Лузгин.

Эту особенность у Саши заметили сразу после рождения. В родном Улан-Удэ врачи ставили диагнозы: аутизм, тугоухость и даже ДЦП. Когда ребёнку было четыре месяца, семья приехала в Иркутск. И здесь, в Ивано-Матрёнинской больнице генетики сообщили: у Саши редкий синдром Мёбиуса — паралич лицевых нервов.

Зубной протез Саша надевает неохотно. Из-за того, что челюсть не двигается, у неё выпали почти все молочные зубки. Она плохо ест. А ещё девочке приходится постоянно носить очки — веки почти не закрываются. С каждым днём зрение становится хуже, развивается косоглазие.

Эту игрушку Саша называет другом. И он у неё один. Ни во дворе, ни в садике с ней общаться не хотят.

— Каждому не объяснишь. Они видят, что ребёнок не такой. То есть они видят её изъяны, но они не понимают, что происходит с ребёнком. И из-за этого они её воспринимают не такой, как все, но не с доброй позиции. А именно, что она не такая, и она получается, изгой, — говорит мама Саши Татьяна Лузгина.

Помочь девочке готов микрохирург из Ярославля — Михаил Новиков. Это единственный доктор в стране, который делает операции детям с таким диагнозом. Чтобы у Саши появилась мимика, ей на обе стороны лица пересадят мышцы с бедра.

— Такие операции длятся примерно 10−12 часов каждая. И потом потребуется ещё какой-то период реабилитации, переобучения. Но, как правило, в течение года дети восстанавливаются и начинают воспроизводить сначала произвольную мимику, но и частично спонтанную или высоко атоматизированную, — говорит реконструктивный микрохирург  Михаил Новиков (Ярославль).

На операцию нужно 868 тысяч рублей. Часть уже собрали читатели сайта Русфонд. Осталось найти ещё 642 тысячи. У родителей такой суммы нет. В семье растёт старшая дочь, в чужом городе приходится снимать квартиру — здесь Сашу наблюдают врачи.

— На сто процентов этот ребёнок не станет таким, как мы все. Но по максимуму хотелось бы, чтобы она стала обычным ребёнком, — говорит мама Саши Татьяна Лузгина.

Помочь девочке можно, отправив смс со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного сообщения 75 рублей. А пока Саша выбирает в поездку любимые наряды и верит, что скоро сможет улыбаться своему отражению в зеркале, как мама.

0
0
Авторы
Авторизуйтесь на сайте, чтобы написать комментарий.

Google