Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Остановить болезнь. Пятилетней Диане Запольской из Иркутска требуется ортез для ног и спины

Постоянно слабеют мышцы у пятилетней Дианы из Иркутска. И теперь она не может подпрыгнуть и даже перешагнуть порог в квартире. Замедлить развитие опасной спинальной мышечной атрофии может специальный аппарат — ортез. Вести-Иркутск продолжают совместную с Русфондом акцию.

— Так ты принцесса или фея?
— Фея

Фее Диане всего пять. Но вместе с папой она уже создала робота.

— Что он умеет делать?
— Светить глазами.

А на прогулках иногда садит деревья.

— Диана, почему ты захотела посадить дерево?
— Ухаживать хочу

Только бегать по улицам волшебница не может. Её чары бессильны против генетического заболевания, о котором родители узнали, когда дочери было два года.

— Ну и здесь уже было указано, что у Дианы диагноз — спинальная мышечная атрофия — подтверждён. Это, конечно, был шок. Крушение надежд. Потому что, конечно, мы уже представляли, в какие мы отдадим её кружки: танцы, хореография, спорт, — говорит мама Дианы Елена Запольская.

Из-за спинальной мышечной атрофии девочка слабеет с каждым годом. У неё уже третья степень сколиоза, началась деформация обеих стоп. Вместо хрустальных туфелек она носит ортопедическую обувь. И даже спит в специальных конструкциях.

— У Дианы уже подвывихи тазобедренных суставов, и чтобы хотя бы во время сна ноги были в правильном положении, Диана вынуждена спать с таком приспособлении, — говорит мама Дианы Елена Запольская.

Несмотря на диагноз, Диана мечтала о велосипеде. И родители ей его подарили. Самой педали крутить сложно, но мама и папа помогают. И всё же иногда фея не понимает, почему ей всё даётся сложнее, чем другим детям.

— Когда она была ещё маленькая, она думала, что просто она маленькая, что другие дети тоже этого не могут. А сейчас такие разговоры с ней, она говорит: Почему я не могу? Я что, плохая? И нельзя ребёнку объяснить, что это так получилось, что это просто совпадение генов и никто не виноват, что так произошло, — говорит папа Дианы Денис Запольский.

В России лекарства нет, а за рубежом лечение дорогостоящее. Но помочь Диане бороться с болезнью всё же можно.

— Чтобы сохранить двигательные навыки и остановить деформацию позвоночника, Диане необходимо носить специальный аппарат — ортез. Который будет фиксировать её туловище и ноги, — говорит руководитель иркутского бюро Русфонда Татьяна Козьмина.

Такие ортезы делают в Москве. Аппарат стоит 383 тысячи рублей. В семье есть ещё младший сын, поэтому самим средства собрать сложно.

Чтобы помочь Диане остановить болезнь, можно отправить смс со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость — 75 рублей.

— Смотри, может, ты тоже будешь телеведущей. Как думаешь, ты сможешь? Я думаю, что сможешь.

0
0
Авторы
Авторизуйтесь на сайте, чтобы написать комментарий.

Google