Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Иркутянка Лилия Знаева победила рак крови. Как помочь другим больным?

Иркутянке Лилии Знаевой пересадили костный мозг гражданина Великобритании. Ей повезло. Найти донора — как русская рулетка. Из десяти тысяч человек может подойти лишь один. Да и где их взять? В России лишь недавно появился регистр доноров костного мозга. И в нём катастрофически мало желающих стать им.

Поэтому надежда у больных раком чаще всего на международную базу. А это стоит больших денег. Лилия успела найти и донора, и деньги на него.

— Говорят, что я очень хорошо выгляжу для больного человека. А почему я должна выглядеть плохо? Да, я заболела. Да, я прохожу тяжёлое лечение. Я не могу себе позволить лечь и рыдать. Неужели вам нравятся в ленте умирающие грустные люди?

Её волосы выпали от высокодозной химиотерапии, отражение в зеркале пугало синяками под глазами.

Каждый день — капельницы и таблетки. В 32 года жизнь Лилии Знаевой перевернулась на «до и после» болезни, о которой она узнала совершенно случайно.

— Мы приехали с Байкала. На Байкале всё было отлично, отдыхали, ничего не беспокоило. Единственное, синяки были. Но так как мы были загорелые уже, не обращала внимания. Единственное, их размер очень большой был, — говорит жительница Иркутска Лилия Знаева.

А потом самочувствие резко ухудшилось. Лилии поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Рак крови:

— В первые пару дней, конечно, не понимаешь, что происходит в принципе. Но потом становится легче. Ты думаешь: завтра тебя вылечат.

В итоге лечение продлилось больше года. Почти всё это время Лилия провела в больничной палате… Но вместо долгожданной ремиссии наступил рецидив.

— Неделю я вообще не могла в себя прийти. Переживала очень сильно. Год лечишься, идёшь к тому, что ты выздоровеешь, не думаешь о том, что ты болеешь. У тебя дети дома, у тебя семья. Всё ждут, все хотят, чтобы ты был здоров. А тут опять. Просто всё заново. И при этом ещё добавляют — теперь пересадка мозга, — говорит жительница Иркутска Лилия Знаева.

Лилии срочно нужен был донор костного мозга. Чтобы его найти, требовалось около 20 тысяч евро. Деньги собирали всем миром: откликнулись друзья, знакомые и просто неравнодушные люди. И помощь пришла. Из Англии. Донор подошёл по всем параметрам.

Смотрю на капельки в капельнице и улыбаюсь. От того, что улыбаюсь, начинаю смеяться. Трогаю голову — крыша на месте. Не течёт, не едет. Настроение отличное.

Пересадку провели в Санкт-Петербурге, в НИИ детской гематологии имени Раисы Горбачёвой. Восстанавливаться пришлось четыре месяца. Всё это время с Лилией был любимый муж. А под окна иногда приходили незнакомцы с иркутским флагом…

Но так везёт далеко не всем. В октябре 2018-го такой же диагноз поставили трёхмесячной Даше Гвоздёвой из Тайшета. Ей тоже искали донора. И в национальном, и международном регистрах доноров костного мозга. Всё это время она проходила курсы химиотерапии. Но этим летом девочка умерла. Так и не дождавшись трансплантации. И своего первого дня рождения.

Это отделение гематологии Иркутской областной больницы. Пациенты здесь есть всегда. Сейчас их 65. Острым лейкозом, как говорят врачи, всё чаще заболевают молодые люди. Вот и Наталье всего 33. И ей тоже теперь нужен донор костного мозга.

 Поскольку родственного донора нет, поэтому пересадка требуется именно неродственного донора. Проводится она в Петербурге. Отправили кровь на типирование. Теперь ждём результатов. И будет понятно, есть ли в российском регистре доноры неродственные, — говорит пациентка ИОКБ Наталья.

В национальном регистре всего около 100 тысяч потенциальных доноров. Для сравнения, в международном — десятки миллионов. А шанс найти генетического близнеца для больного лейкозом — один на 10 тысяч. Пополнять российскую базу сейчас помогает и Русфонд. С 2014 года они пытаются объединить все российские регистры и создали свой. Имени Васи Перевощикова, мальчика, который не дождался трансплантации. Сейчас в списке 27 тысяч человек.

Вот уже второй год «Русфонд» проводит донорские акции среди студентов. Сдать 2 миллилитра крови, чтобы попасть в национальный регистр, ребята могут прямо в вузе. А потом их пробирки отправят в Казань, где проведут типирование. И, возможно, чей-то фенотип совпадёт с тем, кому нужна помощь.

За последние 11 месяцев регистр пополнился тремя тысячами потенциальных доноров из Сибири. Из них около четырёхсот — иркутяне.

— Конкретно в Иркутске нашлось три донора, которые произвели пересадку костного мозга и спасли жизнь людям, больным раком. На сегодняшний день ещё нашёлся четвёртый донор. Он проходит дообследование. И мы тоже надеемся, что чья-то жизнь будет спасена, — говорит заместитель исполнительного директора INVITRO в Иркутской области Светлана Березина.

Если донор из списка окажется подходящим для реципиента, то его вызовут в Санкт-Петербург, где и проведут трансплантацию. Но к такому готовы не все.

— Люди просто не знают, где находится костный мозг. Они думают, что им вскроют позвоночник, какая-то серьёзная операция. На самом деле это простая операция, похожая на переливание крови. То есть проводите четыре часа в кресле и тем самым спасаете чью-то жизнь, — говорит руководитель бюро Русфонда по Иркутской области Татьяна Козьмина.

Главный гематолог министерства здравоохранения Иркутской области Наталья Сараева поддерживает такие акции, но считает, этого недостаточно. Чтобы расширить национальный регистр, нужно искать новые пути.

— И вот как раз станция переливания крови может стать тем поставщиком, если можно так выразиться, образцов крови вот этих потенциальных доноров. Потому что те люди, которые постоянно сдают кровь свою для того, чтобы из неё были приготовлены специальные компоненты, это уже мотивированные люди, — говорит главный гематолог министерства здравоохранения Иркутской области Наталья Сараева.

В Прибайкалье нужна и своя большая база, считает гематолог. Да и трансплантации можно проводить в Иркутске, а не в Санкт-Петербурге, экономя время и деньги пациентов. Главное, чтобы доноров становилось всё больше…

Лилия Знаева рада, что наконец-то вернулась домой, забыв о постоянной химиотерапии. Хотя наблюдаться у врачей ещё нужно. А пока у неё в планах простые женские радости:

— Ну да, это удобно. Время на сборы — шапку надел и пошёл. Но я хочу волосы. Я же девочка.

0
0
Авторы
Авторизуйтесь на сайте, чтобы написать комментарий.