Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Укол за 8 миллионов рублей. В Братске маленький пациент не может получить жизненно необходимый препарат

48 миллионов рублей. Столько стоит курс уколов для маленькой братчанки с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Лечение необходимо начать как можно раньше. Чем старше ребёнок, тем менее эффективен препарат, говорят родители. Он входит в перечень жизненно необходимых и предоставлять его должны бесплатно. Только семья получить лекарство не может, даже решение суда не ускорило процесс.

— Очень больно смотреть, как ребёнок угасает с каждым днём.

Если раньше маленькая Таня ползала и спокойно могла переворачиваться набок, то сейчас уже сидит с трудом. У неё вывих тазобедренных суставов с обеих сторон, обувь надевает с плачем — деформируются стопы. Виной всему болезнь — спинальная мышечная атрофия.

— Мы с 9 месяцев ходим по врачам, диагноз поставили в год и восемь месяцев. Самое страшное последствие — искривление позвоночника, не дай бог, могут отказать лёгкие, мы будем на искусственном дыхании и даже питаться, может, через трубку, — говорит жительница г. Братска Евгения Жданова.

При спинальной мышечной атрофии нарушены гены, которые отвечают за выработку мышечного белка. Это может привести к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Болезнь, к сожалению, неизлечима. Но остановить её развитие и улучшить состояние может препарат «Спинраза». Один флакон — один укол. Стоит он восемь миллионов рублей. Входит в перечень жизненно необходимых и предоставляется бесплатно.

— В декабре нам нужно было получить один флакон и на 2021-й год пять флаконов. Минздрав один раз запросил документы, мы отправили, второй раз запросил, мы отправили, третий раз, но так мы лечения и не добились, — говорит жительница г. Братска Евгения Жданова.

Лечение очень важно начать как можно раньше, говорит Евгения. Потому что чем старше становится пациент, тем менее эффективно на него воздействует препарат. В Иркутской области около 16 семей, где есть дети с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Из них лекарство получает только один. Родители остальных обратились в суд. Уже есть шесть постановлений — препарат выдать немедленно. Накануне прошла встреча с депутатами Заксобрания и первым заместителем министра здравоохранения региона.

— Если бы хоть кто-то задумался, не просто задумался, а оказался на нашем месте, вы бы уже, наверное, тоже на нас смотрели с такими глазами, никакого доверия.

Финансирования не хватает, отвечают народные избранники. В прямом эфире с депутатом Госдумы Александром Якубовским глава минздрава Иркутской области Яков Сандаков обозначил примерные сроки поставки лекарства.

— Все эти дети нам известны. Их не так уж и много. 33. В январе мы детей «Спинразой» обеспечим.
— Январь, верно понимаю?
— Январь-февраль, — говорит министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.

А тем временем каждую минуту у больных детей разрушаются мото-нейроны. Их состояние быстро ухудшается. Сейчас единственное желание у Евгении Ждановой из Братска — увидеть, как её двухлетняя дочь сделает свои первые шаги.

— Опускать руки никогда нельзя, тем более это ребёнок, и я как мама буду бороться зв своего ребёнка и делаю всё для этого.

0
0
Авторизуйтесь на сайте, чтобы написать комментарий.