Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Четырёхлетняя девочка из Ангарска получит Спинразу за счёт средств Президентского фонда

Анечка гуляет с братьями — старшим и младшим — во дворе. Но чтобы двигаться сейчас почти как они, четырёхлетняя девочка с родителями прошла долгий путь испытаний.

Целый год ушёл на то, чтобы поставить верный диагноз — спинальная мышечная атрофия. А это означало: Ане для жизни нужно раздобыть препарат Спинраза — единственный зарегистрированный в России, чего бы это ни стоило. Цена одной инъекции, которая останавливает развитие смертельной болезни, начинается от пяти миллионов рублей. И в первый год лечения ребёнку-СМАйлику, так называют детей с СМА, их нужно сделать шесть.

— Дочу возьми.
— Оп.
— Что, устал, что ли? Доча садится, руку ему даёт, а он повторяет.
— Кто сел, ты устал, что ли? Тихо, доча.
— Дай мне руку.

Затем семья Янц всеми правдами и неправдами прошла комиссию и получила отказ от минздрава в назначении препарата. Родители объясняли, им не нужны деньги, нужно лекарство. Тогда помог юридической и медицинской консультацией фонд «Помощь семьям СМА». Дальше иск в суд на минздрав, два слушания и решение — немедленно исполнить. Времени оставалось в обрез.

В итоге мы получили лекарство. Сейчас вот через месяц — 5 августа — ложимся на шестую инъекцию.
— Это Спинраза?
— Это Спинраза. Я не скажу, конечно, что мы станем Алиной Кабаевой, Бубкой — какими-то спортсменами. Но по крайней мере не сядем в коляску. Будем самостоятельно передвигаться, — говорит папа Ани Алексей Янц.

Семья Янц с дочкой-СМАйликом Аней стали первыми в Иркутской области, кто добился помощи от государства. И после этого ещё десять детей в регионе обеспечили Спинразой и Рисдипламом до конца года, деньги выделили из областного бюджета. Кстати, а на шестую инъекцию Ане Янц средства перечислит уже президентский фонд «Круг добра». Он был создан в феврале 2021 года по поручению Владимира Путина для борьбы за жизнь детей со спинальной мышечной атрофией и другими редкими заболеваниями.

0
0
Авторы
Авторизуйтесь на сайте, чтобы написать комментарий.