Врачи федерального фонда "Дети-бабочки" работают в Иркутске

Кожа на всем теле Егора — словно чешуя. Детей с ихтиозом так и называют — дети-рыбки. Генетическое заболевание заключается в том, что верхний слой эпидермиса просто не способен удерживать влагу. В норме он обновляется за 28 суток. Но при ихтиозе процесс замедляется. Параллельно с этим накапливается большое количество кератина. Из-за этого возникает сильное шелушение.

"Здесь уже подживает. А здесь вот он, волдырь."

Заболевание встречается у одного человека из трехсот тысяч. Развивается оно из-за мутации в гене, который кодирует белок филаггрин. Именно он отвечает за способность эпидермиса удерживать влагу. При этом разновидностей ихтиоза — больше сорока. Клинические проявления у них разные, поэтому поставить верный диагноз бывает непросто. Федеральный фонд "Дети-бабочки" берет таких пациентов под патронаж. Сейчас в Иркутске работает его "медицинский десант".

"Очень важно, что мы еще здесь, совместно с врачами, делаем консилиумы по пациентам. И врачи на месте также получают компетенции, учатся, как правильно, какие сейчас новые тенденции в мире в этих заболеваниях", — говорит медицинский директор фонда "Дети-бабочки" Анастасия Сабитова.

Лечат таких детей по-разному. Обычно это медикаментозная терапия, увлажнение кожи, санаторно-курортное лечение. В тяжелых случаях врачи могут назначить гормонотерапию или хирургические процедуры. У этих близнецов, кроме всего остального, один на двоих и диагноз. Правда, в легкой форме. В первую очередь при ихтиозе страдают ноги, руки, локти и колени.

"Не знали, что нас возьмут. Думали, что там только с более сложной формой заболевания. То есть — есть дети-бабочки, есть дети-рыбки. И узнали, что мы тоже подходим. Обратились. И фонд нам помогает. Помогает с реабилитацией, помогает с уходовыми средствами. Помощь неоценимая", — говорит жительница Иркутска Екатерина Дандарова.

Врачи отмечают, что ихтиоз — именно генетическое заболевание, а значит, не заразное. У некоторых оно может передаваться из поколения в поколение. Часто симптомы появляются сразу после рождения. Однако иногда может пройти долгое время, прежде чем родители заподозрят патологию.

"Сейчас у фонда больше двух тысяч подопечных. Подать заявку для регистрации можно на сайте. Заполнить анкету и отправить ее специалистам. Через пять дней они свяжутся для того, чтобы дать дальнейшие инструкции", — говорит корреспондент Дарья Маркова.