Московские офтальмологи прооперировали иркутянку Софью Дидину. Однако пока она ждала этого шанса, чуть не ослепла окончательно. Почему, чтобы вернуть зрение женщине пришлось судиться с минздравом?

Сейчас в Москве после операции на глазах находится иркутянка Софья Дидина.

Она ожидала лечения три года, и вот наконец, медицинское чудо свершилось. И, похоже, не только оно одно. Женщина планировала это событие отметить на концерте "Пикника" в том самом "Крокус Сити Холле", но в последний момент передумала. Об этом она в голосовом сообщении рассказала моей коллеге Наталии Сальниковой.

"Самое пугающее, что я вообще после очень сильно хотела попасть на этот концерт, но уже ближе к выписке я для себя решила, что нет я не пойду потому что всё-таки второй день после операции, нужно лежать вниз лицом. Я думаю, ну какой тебе сейчас концерт? Сиди и никуда не высовывайся. Я до последнего так надеялась, что я туда пойду. И я сейчас себя чувствую, как опоздавший пассажир на самолет, который разбился. Вообще я в шоке просто от происходящего", — говорит жительница Иркутска Софья Дидина.

"Наконец-то состоялась долгожданная госпитализация. Очень долго шли к этому моменту. Я в Москве, в больнице, все свершилось. Готовимся. Я, конечно, в волнениях и тревогах."

Этого момента Софья Дидина из Иркутска ждала почти три года — операции на глазах. Но не обычной, стандартной, как при близорукости. У 34-летней Софьи редкое генетическое заболевание — Амавроз-Лебера. Это значит, что постепенно у нее отмирают клетки сетчатки глаза. А это грозит полной слепотой.

"Я вижу деревья. Я вижу здания высокие. Но различить окна, элементы на зданиях я, конечно, не смогу".

Силуэты, очертания очень размытые и невнятные, говорит Софья. Родилась она с плохим зрением. Но лет 10 не видит ни тексты, ни лица. В одном из генов у нее выявили мутацию. Причем такую, когда наблюдается самое агрессивное течение заболевания. Последние обследования показали — исправить что-то уже почти нельзя. Впереди — необратимые последствия.

"Я примерно вот так себе обеспечила рабочее место. Наушник, телефон. Телефон с озвучивающей программой Voice Over."

В соцсетях Софья Дидина, у которой, кстати, два высших образования, ведет блог, где рассказывает о болезни и о том, как ей удалось добиться от государства лечения. Больше года она сражается за право видеть. Спасти ее может американский препарат "Лукстурна". Используют его в мире уже лет 5, а с 2021-го начали применять и в России. Одна загвоздка — цена. Два укола стоят 56 миллионов рублей. Минздрав Иркутской области отказался их закупать. Тогда Софья подала в суд и в апреле 2023 года его выиграла. Однако радость была преждевременной.

"С момента решения суда и закупки препаратов прошло почти 11 месяцев. Министерство подавало апелляционную жалобу, которая была отклонена. Позднее они подавали кассационную жалобу. И вопрос сдвинулся с места только тогда, когда специализированным отделом судебных приставов было возбуждено уголовное дело по статье 315 УК РФ и только после этого состоялся аукцион. Был заключен контракт и закуплен препарат."

Ее историю рассказывали у себя в соцсетях Ксения Собчак, писательница Ольга Савельева. Из-за того, что слепнущую иркутянку не обеспечили жизненно важным лекарством глава Следкома Александр Бастрыкин в декабре прошлого года поручил возбудить дело. Все это время Софью психологически поддерживала пациентская организация "Чтобы видеть". К спасению ее зрения подключился и фонд "География добра" — собрал 8 миллионов рублей. Он же оплатил госпитализацию в МНТК "Микрохирургия глаза", в которой и предстоят операции, а Центр помощи пациентам "Геном" помог с авиабилетами.

"Пациентов до 18 лет данной терапией обеспечивает фонд "Круг добра" . Но на примере Софьи мы видим, что данная терапия подходит и для пациентов взрослого возраста. Вследствие этого встает вопрос о расширении возраста подопечных фонда. Так как видеть хочет и имеют право пациенты и в 10, и в 30 и далее лет", — говорит исполнительный директор межрегиональной пациентской организации "Чтобы видеть" Варвара Шибанова.

Как объяснили нам в региональном минздраве, "Лукстурна" долгое время не поступала в Россию. Затем никак не могли провести аукцион. Лекарство новое, на него нет стандартов оказания медпомощи. И в целом, случай, говорят в министерстве, беспрецедентный. Такой дорогой препарат регион закупает впервые. Кстати, пока шли судебные разбирательства, его включили в список жизненно необходимых.

"Первый аукцион не состоялся, второй аукцион также не состоялся по техническим причинам. Потому что поставщиков не устроили отдельные элементы контракта, потому что контракт носит исключительный характер в связи с особенностями этого препарата и введения его в клинике МНТК " Микрохирургия глаза". И 29 декабря был объявлен третий аукцион, который привел к положительному результату. 7 февраля был заключен государственный контракт", — говорит заместитель министра здравоохранения Иркутской области Михаил Суборов.

Можно ли хоть что-то еще спасти? Для врачей МНТК "Микрохирургия глаза" Софья — пациент тоже особый. И редкий. Из взрослых до нее оперировали только одного. Но здесь случай сложнее. Операция будет проходить на грани допустимых границ. Толщина сетчатки самого проблемного, левого глаза — всего 101 микрометр. Меньше ста — уже не помочь, говорят врачи. Даже месяц промедления мог стать фатальным для иркутянки.

"К сожалению, приходится констатировать далеко зашедшую стадию заболевания. Основная задача данного препарата — сохранить те функции, которые есть и несколько улучшить состояние больного в плане его собственных ощущений. Это расширение периферического зрения. Это улучшение зрения в сумерках. Способность лучше и быстрее ориентироваться даже в непривычных для пациента пространствах", — говорит хирург-офтальмолог МНТК "Микрохирургии глаза" Антон Колесник.

Операция проходит под наркозом. Она требует максимальной точности и филигранности. Нужно исключить любые движения пациента. После хирургического вмешательства — тоже особые условия для восстановления. 13 марта Софье прооперировали первый глаз, 20-го — второй. Своей радостью она сразу поделилась с подписчиками. И в ответ, как всегда — слова поддержки.

Результаты обнадеживающие, по словам врачей. Но пока об улучшении говорить рано. В начале могут даже ухудшиться зрительные функции. Проявится прогресс позже. Однако изменения уже есть, говорит Софья — начала даже различать силуэты предметов в темноте, чего раньше не было. А главное — она теперь не потеряет возможность видеть своими глазами сына. Про восьмилетнего Данилу и его отца, кстати, мы рассказывали неделю назад. Вместе они отправились в необычное путешествие — проехали 40 километров по льду Байкала на самодельных ледокатах. А сейчас с нетерпением ждут Софью домой. Ее уже выписали из клиники.